«Radar»: sakslased on päästnud Eestis ligi 300 last

30 aastat tagasi asusid kaks saksa arsti ja kuulus Saksamaa telestaar Dieter Thomas Heck eesti lapsi aitama. Nõukogude ajal tehti peaaegu iga tuhandenda lapse emale selge-sõnaline pakkumine - loobuda oma vanemlikest õigustest. Laps pandi lastekodusse oma surma ootama.

Eestis on peaaegu 300 seljaajusonga- ja vesipeahaigusega last, kelle elud said elamisväärseks tänu saksa neurokirurgile Ernst Johannes Haberlile ja laste neuroloogile Theodor Michaelile, kes said tänavu Eesti Presidendilt Punase Risti III klassi teenetemärgid. Saksa päästeinglite brigaad käib pidevalt tänaseni Eestis, et oma tarkust ja oskuseid jagada. Ka meie lapsed käivad Saksamaal ravil.

Esimene saksa arstide patsient

Marielle Rajasaare sündis 1988. aastal. Täna 30-aastane Marielle sai sündides hirmuäratava diagnoosi - seljaajusong ja vesipea. Ta oleks võinud sattuda lastekodusse, nagu ka paljud teised sama diagnoosiga lapsed tol ajal. Sest 80ndatel pandi enamus raske haigusega sündinud lapsi lastekodusse. Ainult üksikutele õnnestus jääda perre elama.

Marielle elab praegu Haapsalus. Tema lemmikhobiks on laulmine. Seega heameelega esitab ta Läänemaa Ühisgümnaasiumis «Radari» võttegrupile John Lennoni laulu «Imagine». Nagu Marielle ise tunnistab, valis ta laulu selle sõnumi järgi: «Kujuta ette, et ei ole usku, kujuta ette, et ei ole sõda, ei ole asju, mida omada - see sõnum on väga hea. Ma ise olen selline unistaja,» räägib naine.

Lapsepõlves ei julgenud Marielle isegi unistada täisväärtusliku elust: «Kui ma olin teismeline, siis ma ei julgenud unistada sellest, et ma võiks ema olla.»  Ta lisab, et kui ta oli päris väike, siis unistas ta ainult sellest, et ise endaga hakkama saada.

Kirurg Ann Paal: «Las ta olla parem lastekodus, nagu haiglas ja sureb ruttu ära...»

«Kirjutate alla otsusele, et loobute vanemlikest õigustest,» meenutab  Nõukogude aegu Tallinna Lastehaigla kirurg Ann Paal. Ja lapsevanemad vastasid  tol ajal jaatavalt. Ka Marielle Rajasaare ema sai sünnitusmajas selgesõnalise pakkumise.

«Kui ma alles sündisin, siis küsiti emalt, ema pole mind veel korralikult näinudki, küsiti, et kas annate lapse ära,» räägib nüüd juba kolmekümne aastane neiu. Tema kõrval istuv vanaema Ester Kõrvits mäletab, millise  kirja ta oma tütralt sai: «Esimene asi, mis ta kirjutas oli - »tal on seljal üks väike mügarik«.»

Nõukogude ajal ravimata haigus

Seljaajusong ja vesipäisus on väga varase loote arenguprobleemid. Esimesel raseduskuul hakkab inimorganism arenema niivisi, et kõige esimesena moodustub kesknärvisüsteem - tulevane pea- ja seljaaju. Kui selles esimeses etapis midagi valesti läheb, sünnibki väärarenguga laps. Enamasti kaasneb seljaajusongaga ka vesipea - kui ajuvedelik ei mahu lihtsalt pähe ära. «Raske see, et seljaajusongaga inimese alakeha on täiesti halvatud, põis ei tööta, sool ei tööta korralikult, iseseisvalt kõndida ei saa,» räägib kirurg Ann Paal.

Seljaajusonga ja vesipeaga lapsi sünnib üks tuhandest. Kui Soomes ja Rootsis kaheksakümnendatel vesipäisust ja seljaajusonga juba raviti, siis  Eestisse polnud aga kogemused, spetsialistid ja abivahendid veel jõudnud. «Meil on lihtsalt aastaid õpetatud igal pool, et on ravitavad haiged ja on ravimatud haiged,» tunnistas juba 27 aastat tagasi lastekirurg Ann Paal,  kes tegeleb vesipea- ja seljaajusonga laste probleemidega tänaseni.

Marielle Rajasaare oli kolmepäevane, kui talle tehti seljaajusonga operatsioon. Kuid see ei ravinud veel tüdrukut terveks, sest siin ei teatud veel, mida täpselt teha. Keegi sugulastest ei osanud öelda, mis lapsel viga on, aga peretuttavad kiirustasid oma tarkust jagama: «Kui sõbrannal sai selgeks, et mis asi see on, hakkas ta otsima lastekodu,» räägib Marielle vanaema Ester Kõrvits, kelle peas ei olnud isegi sellist varianti. «Ei, lastekoju ei lähe ta mitte mingil juhul,» oli vanaema kindel.

Esteri sõbranna solvus: «Noh, niisugust last mina oma koju küll tuua ei laseks,» meenutab Ester Kõrvits tuttava teravaid sõnu.

Julged eestlased Lääne-Berliinis

Kui Marielle oli kahene, oli selge, et seljaajusonga tõttu moondunud jalgadega ei saa ta kõndida ja võib jääda ratastooli. Eestis vajalikke ortoose polnud ja Marielle vanaema pöördus abipalvega oma Berliinis elava sugulase Aino Janitski poole. Tol ajal selle kuuma teemaga juba tegelesid kaks noort arsti Charite kliinikust, kuhu läkski proua Janitski.

«Ta tuli mulle töö juurde. Oli suvine augustipäev. Tal oli valge punasetäpiline kostüüm. Ta oli vast 65-70-aastane. Ta küsis, kas saaksin tema tuttavat last opereerida. Sel hetkel ma ei mõistnud kohe, milles on probleem. Ütlesin, et muidugi, miks mitte. Ta ütles, et aga see laps on Eestis,» meenutab Aino Janitskit saksa lasteneurokirurg Ernst Johannes Haberl.

Laps tuli kohe Berliini saata, aga sõit maksis uskumatu summa rublasid. «Ikka sama asi nagu me oleksime tahtnud lapsele autot osta. Sellises hinnaklassis oleks see olnud,» räägib arst Ann Paal., Kaheksakümnendate lõpus maksis sapakas peaaegu 4 000 rubla ehk 19 keskmist palka. «Samas polnud kedagi, kes selle kõige eest maksaks. Organiseerimine muutus problemaatiliseks,» räägib üks saksa arstidest.

Läbi «raudse eesriide» Saksamaale ravi poole

Uskumatud summad ei saanud proua Aino Janitski jaoks põhjuseks, et alla anda. Tänu tema aktiivsusele, saksa kirikule ja heategevuse eest seisvale Lions klubile sai Marielle aastal 1990 doktor Haberli ja doktor Michaeli visiidile Saksamaale ja sai nende esimeseks eesti patsiendiks. «Oli vaja teha põieoperatsioon,» räägib esimene saksa arsti patsient Marielle Rajasaare, kellele oli vaja ka korralikke jalatugesi või ortoose. Eestis arstid küll teadsid milliseid jalatugesi läheb vaja, kuid raha nende jaoks polnud.

«Saime talle need organiseerida ja ta sai esimest korda ise kõndida,» meenutab kaheaastast Marielle teine saksa arst - laste neuroloog Theodor Michael.

Aasta 1988: rekordarv harvik haigustega vastsündinud

Marielle Rajasaare polnud ainuke, kes 30 aastat tagasi seljaajusonga ja vesipeaga ilmale tuli. Kui praegu sellise diagnoosiga lapsi sünnib aastas 4-5, siis 1988. aastal sündis järsku 22 raske diagnoosiga last.

Keegi eesti arstidest ei teadnud, millega tegu on. Esialgu spetsialistid arvasid, et järsku on see fosforiidiga seotud: «Tundus, et neid lapsi oli eriti Ida-Virumaalt palju, aga siis kui hakkasime vaatama jälle teistpidi elanikonna tiheduse suhtes, siis selgus, et seal oli ka rohkem elanikke,» räägib Ann Paal. Seega fosforiidiga ei saanud otseselt siduda. Tekkis veel hirmuäratavam mõte, et tõusu-anomaalia on Tšornobõli katastroofi tagajärg.

Uuringud aga näitasid, et number üks põhjus on vitamiin B9 ehk foolhappe puudus inimorganismis. Seda ei osata täpselt seletada, aga millegipärast on nii, et just Eesti elanikel on geenide ainevahetuses väike rike sees ja tekib foolhappe puudus. Eestit peetakse kõrge riskiga maaks: «Võib-olla sellepärast meil sünnibki suhteliselt palju neid lapsi arvestades meie väikest elanikku,»  seletab lastearst.

Eesti laste sponsoriks sai kuulus saksa telesaatejuht Dieter Thomas Heck

Aga ühe lapsega, kellele õnnestus sattuda Saksamaale, asi ei lõpenudki. Dr. Haberli ja dr. Michaeliga tekkis kontakt,  kui nende esimene eesti patsient, Marielle Rajasaare, käis välismaal. Sellest alates Eesti lapsed hakkasid Saksamaal ravil käima. «Eestis juba teati, et Berliinist saab häid ortoose. Lions Club ei saanud nii paljude abivahendite eest maksta,» räägib dr. Michael.

Eesti laste Saksamaale tuleku jaoks oli vaja leida uusi sponsoreid, keda ka aitasid otsida saksa arstid ise helistades ajalehtedesse: «Nad maksaksid lapse ravi eest ja saaksid suure loo vaesest Eesti lapsest. Aga me ei tahtnud seda, sest...Minu jaoks polnud selline tegutsemine eetiline,» tunnistab laste neurokirurg dr.Haberl.

Ja jälle asus eestlanna Berliinis otsima väljapääsu. Ta läks sealsesse telesaatesse, kus räägiti puudega lastest. Saatejuhiks oli kuulus  Dieter Thomas Heck. «See oli umbes nii, nagu meil Valdo Pant oli,» räägib lastekirurg Ann Paal. Berliini eestlanna ja Marielle lugu meeldis hr. Heckile: «Tema lugu oli saatejuhile nii huvitav, et ta otsustas minna Tallinna ja uurida koha peal,  kuidas need lapsed elavad,» meenutab juhtunut üks saksa arstidest.

Kirurg Paal: «Heckil Haapsalus on mingisugune suguvõsa liin olnud, see on meid Eestis toetanud»

Tuli välja, et kuulsa saksa saatejuhi suguvõsal olid Eesti juured - just Haapsalus: «Ja siin Tallinnas Toompeal Toomkirikus on vapid üleval, sealt leidsid nad oma suguvõsa jäljed. Et võimalik, et see on meid Eestis toetanud,» räägib dr. Ann Paal.

Saatejuht sai aru, et midagi tuleb ette võtta ja pöördus dr. Haberli ja dr. Michaeli juurde: «Ta tuli meie haiglasse, kuna oli Tallinnas kuulnud, et üks saksa kirurg aitaks neid lapsi. Ta küsis, kuidas saaks meid toetada. Ja seejärel toetas meie tööd kakskümmend aastat.»

Kuulus saatejuht rahastas ka saksa ja eesti arstide koolitusi: dr. Haberl ja dr. Michael käisid Tallinnas, kohalikud kolleegid - füseoterapeudid, lastekirurgid, käisid Berliinis ja õppisid Charite kliinikus. «Võtsime siin koos patsiente vastu ja arutasime, kuidas ravi korraldada. Eesti kolleegid alustasid ravi ja diagnostikaga. Kolm kuud hiljem tulime vaatama, kas ravi on edukas või tuleb muudatusi teha,» räägib laste neuroloog Theodor Michael.

Alguses koostöö ei klappinud: «Kõik väljaõppe saanud kolleegid läksid kohe Soome või Rootsi, kuna seal maksti rohkem,» tunnistab neurokirurg E.J.Haberl.

Sakslastega tuli Eestisse ka aktiivne propaganda, et seljaajusonga ja vesipeahaigeid peab kasvatama nagu tavalisi lapsi. Ka nemad käigu lasteaias, koolis, ülikoolis ja ehitagu üles oma elu nagu igaüks meist.

«Vist 1990-ndatel nägime esmakordselt, et ratastoolis last näidati ajalehes. See oli edulugu. Avalikkuse mõtlemine muutus,» räägib saksa arst.

Seljaajusongahaige kehalise kasvatuse õpetaja: «Päris viieks päevaks metsa ma minna ei saa.»

Üks erksamatest näidetest, kellest on saanud edukas ühiskonna liige, on Valmar Ammer - Saku Gümnaasiumi kehalise kasvatuse õpetaja ja kahekordne isa. Raske uskuda, et ta on seljaajusonga-haige. «Võib ju öelda, et olen tugev ja terve mees, seda ma loomulikult olen ka, aga igapäevaselt on omad protseduurid, millega ma pean arvestama ja ette planeerima. Päris viieks päevaks metsa ma minna ei saa,»  tunnistab Valmar.

Põhilise diagnoosi sai Valmar alles 12-aastasena, kui sattus Tallinna Lastehaiglasse. Ta viidi kohe operatsioonile. «Öeldi, et kasvaja on ümber seljaaju, millest on läbi põiminud ka seljaajunärvid ja täielikult seda operatsiooni käigus eemaldada ei saa. Risk oleks liiga suur, oleks võinud rattastooli jääda, kui oleks mõnda närvi puutunud,» meenutab õpetaja.

Doktor Haberl vaatas Valmari üle, opereeris kirurg Ann Paal. Nüüdseks on sellest peaaegu 20 aastat möödas ja Valmar Ammer on tänulik, et teda pandi tavakooli, kus ta sai tunda ennast võõrdväärsena teistega.

Sport aga tugevdas vaimu ja kujunes Valmari elukutseks. Ta pääses ülikooli õppima kehakultuuri osakonda: «Olen esimene erivajadustega inimene, kes sai ilma kehaliste katseteta sisse. See oli suur asi. See on väga tänuväärt, et ma sain seda teekonda võtta,» räägib Valmar ja lisab: «Ei ole elus midagi hullu, saab teha küll olemata omapärast mis sul on. Tuleb lihtsalt julge olla.»

Dr. Michael Eesti Presidendi teenetemärkidest: «Saksamaal ei anta igapäevatöö eest ordenit.»

Mitte ainult julguse, vaid ka 30 aasta jooksul südamega tehtud töö eest said kaks saksa arsti tänavu Eesti Presidendilt Punase Risti kolmanda klassi teenetemärgid. Välismaa tohtorite jaoks presidendi otsus oli üllatav: «Saksamaal ei anna igapäevatöö eest ordenit.» Muidu nende kandidatuurid esitati ka varem, kuigi aumärke nad ei ole saanud.

Sel pidulikul puhul, mil saksa arstid on tulnud Eestisse teenetemärke vastu võtma, ei jää nad pikalt loorberitele puhkama. Järgmisel päeval on tohtrid  juba Tallinna Lastehaiglas, et üle vaadata 12 last. Lisaks Eesti patsiendidele käivad ka patsiendid Lätist ja Leedust: «Loodame, et siia tekib selle diagnoosi Baltimaade ravikeskus,» unistab dr. Michael.

Üllatuskohtumine

«Radaril» oli saksa arstidele ka väike üllatus. Nende esimene patsient Marielle Rajasaare tuli koos emaga Tallinna Lastehaiglasse, et päris mitu aastat hiljem saada kokku oma «päästeinglitega».

Välismaa tohtrid  olid üllatanud, et neiu nii hästi saksa keelt räägib, aga veelgi enam, et ta selle keele õpetajaks saab. Marielle areng jätab arstid sõnatuks. Ta abiellus ja viis aastat tagasi sündis Mariellele esimene laps. Nüüd on tal ka juba teine laps, kes on praegu kaheaastane.

«Tema on endiselt erand. Põlvkond, keda raviti 20-25 aastat tagasi… Vist pooled neist surid enne,kui ise lapsesaamise ikka jõudsid,» meenutab neurokirurg dr. Haberl.

Peale saksa arstide kohtub Marielle ka oma ortooside meistri - Sandriga. Ta on ainuke inimene Eestis, kes teeb seljaajusonga ja vesipeahaigetele saksa kvaliteediga ortoose. Igal sellisel inimesel on individuaalne eripära. Meistriks õppis Sander Saksamaal aasta jagu.

Eestis on peaaegu 300 last, kellel on seljaajusonga ja vesipäisuse diagnoos. Tänu neile kahele saksa arstile on nende elu kardinaalselt paremaks muutunud. Kuid siiani on teada mõned juhtumid, kus ortoosidega laps on saanud kehalise kasvatuse tunnis hüppenööri harjutuse eest «kahe». Ühiskonna mõttemaailma muutmine võtab veel veidi aega