«Radar»: Kuidas Torusiili juues söögitoru kaotanud Sven 2 aastat Haigekassa toetust ootas

Milline elu ootab inimest, kes torusiili joomise tagajärjel püsib elus vaid tänu kehasse paigaldatud torudele ja juhtmetele? Kes ei saa enam kunagi midagi süüa? Kes kannatab elu lõpuni pideva nälja- ja janutunde all? «Radar» käis Pärnus kogemata söövitavat kemikaali neelanud Sven Tombakil külas ja vaatas, kuidas mees pärast rasket õnnetust toime tuleb.

Sven: «Mul on kogu aeg selline tunne, et tahaks kangesti süüa. Suvel, kui tunned, et kuskil šašlõkki tehakse, siis see ajab täitsa hulluks.»

Pärnu puitmaja ühes väikeses korteris elab 53-aastane puidurestauraator Sven Tombak oma kahe viirpapagoiga. Pea kõik mööblitükid tema korteris on Sveni enda poolt korda tehtud. Hoolsa peremehena kostitab ta oma külalisi kohvi ja koogiga. Ta jagab seda vaid neile, sest ise ta suu kaudu süüa ei saa.

«Vaatasin, et ümberringi on niikuinii pime, aknast valgust ei tulnud. Oli ikka öö… Et ma enne hommikut lämbun niikuinii ära. Ja siis ma proovisingi hinge kinni hoida endal. Et lõpetan ise ära selle, miks ma siis nii kaua piinlen,» tunnistab mees.

Radaril on seetõttu Svenile kaasas üsna ebatavaline külakost - hapukoor. Sven tänab: «Hapukoor ei purune nagu näiteks küpsis, mis kipub kurku minema. Seda maitset saan nautida.»

Põhjus, miks Sven tavapärast toitu süüa ei saa, on mitte karm dieet, vaid hoopis fakt, et mehel pole magu ega söögitoru ning sisikond, mida inimene söömiseks vajab, on Torusiili kemikaalidega hävinenud. Nälja ja janu kätte suremisest päästab teda vaid kõhtu tehtud auk. Sven kurdab, et kuigi ta on peenike, on kõht nagu maakera ees: «Ega ma ei saa ilma särgita käia».

Vales pudelis Torusiil

Saatuslik sündmuste ahel sai alguse 2015. aasta juulikuus, ühes Pärnumaa puidutöökojas. Sven oli lõpetanud järjekordse tööpäeva, kui kaaslane tema poole pöördus: «Paarimees küsis, kas mul valuvaigisteid on. Ma ütlesin, et on ikka jah,» räägib Sven.

Paarimees võttiski tableti ja jõi vett peale. Ka Sven otsustas valuvaigistit võtta, kuid vee asemel sattus ta peale jooma koduste ummistustega võitlemiseks mõeldud Torusiili. Radar uuris Sveni käest, kas kemikaal oli originaalpudelis, mille peale kannatanu vastab, et ta ei mäleta.

Kuid traagilist õhtut mäletab Sveni endine töökaaslane Heidi. «Selge on see, et kui ta oleks olnud originaalpudelis, siis oleks see ju näha olnud. Aga ei, ta oli lihtsalt mingisse joogipudelisse pandud ja seda ei teagi tänini, miks see niiviisi oli.»

Paanika töökaaslaste seas

«Me püüdsime teda oma arust aidata, et joo vett peale ja oksenda,» meenutab Sveniga juhtunut endine töökaaslane Heidi. Sven järgis tuttavatelt tulnud soovitusi, aga midagi ei tulnud välja.  

Appi tuli ülemus, kes toimetas kolleegi EMOsse. Heidi meenutab: «Ülemus ise võttis meid auto peale, et ei oota mingit kiirabi, vaid sõidame kohe linna, 110 sees ja läksime.» Naine püüdis Sveni lohutada ning proovis teha nii, et mees teadvust ei kaotaks. «Ikka patsutan ja silitan, julgustan, pigistan õrnalt: »ära karda, kõik läheb üle«. Ja ta kogu aeg noogutab vastuseks muigab, naeratab,» räägib Heidi. Svenil on aga sellest hetkest must auk: «Kuidas sinna viidi... ma ei mäleta üldse enam. Kõik on ära kustunud...»

Söövituse tagajärjed süvenesid oksendamise tõttu

Sven toodi Pärnu EMOsse, kuid ta ei saanud siin kohest abi, sest meditsiiniline personal ei pidanud olukorda piisavalt tõsiseks. Mees meenutab: «Päris jupp aega olin seal, enne kui kuskile viidi ja siis on tühjus. Siis ma ei mäleta enam midagi.»

Kui haiglas lõpuks Sveniga tegelema hakati, selgus karm tõsiasi, et Torusiil oli hävitanud mehe neelu, söögitoru ja mao.

Kuna inimese magu on pehmest koest, söövitab Torusiili laadne kemikaal selle kiirelt. Kuid ainult Torusiili joomine polnud Sveni hädade põhjuseks. Asi läks halvast veel hullemaks siis, kui Sven asus Torusiili välja oksendama.

«Oksendamine ei ole tegelikult alati kõige õigem meetod, kui midagi on läinud valesti. Kui inimene korduvalt oksendab, siis söövituse ulatus võib minna veel suuremaks. Mürgistuste esmaabi alati tuleb läbi mõtelda ja kui ise ei tea, siis helistada Mürgistusteabekeskuse telefonile (telefon 16662, koduleht http://16662.ee -toim.) ja küsida, mida edasi teha,» hoiatab PERHi kliinilise toitmise arst-konsultant Hanna-Liis Lepp, kes on ka Sven Tombaku arst.

7 operatsiooni, aga kasu ei midagi

Esimene operatsioon tehti Pärnus, siis toodi Sven Tallinnasse Regionaalhaiglasse, kus teda ootas veel mitu meditsiinilist protseduuri. Mitu kirurgi nägi vaeva, et mehe elu päästa. Paraku läks asi ainult hullemaks. «Süda jäi 15 minutiks seisma, siis saadi uuesti tööle. Arst vaatas alguses, et ongi minek, aga ju siis vara oli veel,» meenutab Sven Tombak.

Sven viidi kaheks nädalaks kunstlikku koomasse. Seejärel tekkis kopsupõletik, kõhukelme põletik ning mitmed verejooksud. Arstid olid kimbatuses. «Asi oli päris tõsine, nad ei teadnud, kuidas see väljatulek on ja nad ei teadnud ka seda, kui palju aju kahjustada sai - kui süda seiskus, siis ta ju ei saanud hapnikku,» räägib mees.

Sveni võib pidada supermaniks, sest kolm minutit pärast hingamise lõppemist algab ajus pöördumatu protsess - rakkude surm ning inimene ei pruugi kunagi enam täisväärtuslikku elu elada. Pärast juhtunut viibiski mees kaks kuud justkui tühjas augus.

Ta ärkas, kui mees toodi pooleks aastaks Pärnusse taastusravile. Arstid ei andnud alla. Nad asendasid hävinenud söögitoru Sveni enda jämesoolega. Seda selleks, et mees saaks suu kaudu süüa.

«Logopeedilt oodati sellist abi, et alustada sobiliku konsistentsiga toiduga, söömise osakaalu aina suurendada, kuni võib olla olekski päris suu kaudu söömine. Aga kahjustus oli niivõrd ulatuslik, et vaatamata hästi tehtud operatsioonile me hoopis tõdesime, et suu kaudu süüa ei ole võimalik,» tunnistab PERHi kliiniline logopeed Veronika Raudsalu.

Niisiis söögitoru asendamine jämesoolega ei toiminud. Nimelt söömisel liigub toit suu ja neelu kaudu söögitorru. Kuna Sveni neelamisfunktsioon aga ei taastunud, on suur tõenäosus, et tema puhul satub toit mitte söögitorru, vaid selle kõrval asuvasse hingetorru ning ta võib surnuks lämbuda. See kõik tähendas, et Sven ei tohi elu lõpuni midagi süüa ega juua. Sven räägib, et isegi veetilka ei saa neelata, mitte midagi, sealhulgas peaks ka röga välja sülitama.

«Ja siis ma proovisingi endal hinge kinni hoida.»

Selleks hetkeks oli Svenile tehtud seitse suurt operatsiooni ja hulk väiksemaid meditsiinilisi protseduure. Kuigi arstid võitlesid iga päev ta elu pärast, hakkas Sveni enda elutahe kustuma. «Vaatasin, et ümberringi on niikuinii pime, aknast valgust ei tulnud. Oli ikka öö… Et ma enne hommikut lämbun niikuinii ära. Ja siis ma proovisingi hinge kinni hoida endal. Et lõpetan ise ära selle, miks ma siis nii kaua piinlen,» tunnistab mees.

Enesetapuga ei tulnud õnneks midagi välja ja pärast kolme-nelja kuud hakkas elu taas värvilisemaid toone võtma. Tema elu päästis aparaat, mis tema eest kogu toitmise ära teeb. Sven seletab, et tal on kõhu peal plastmassist lapakas, kõhus sees balloon. Sven paneb spetsiaalse augu sisse ka vett. «Kui see toru hakkab liikuma siis see tekitab põletikku ja hirmsalt valu. Kui siia tuleb põletik, siis ta pressib siit küljepealt välja ja toit hakkab välja nirisema. Siis on selge, et kõik läheb punaseks ja mädanema,» räägib Sven.

Kulud ületavad tulusid kahekordselt

Kuna masin peab töötama 24 tundi ja 7 päeva nädalas, käib Sven nüüdsest ringi spetsiaalse seljakotiga: «Seljakoti esiosas on mul pump. Söögikott ripub mul siin samas.» Sveni kodus on igal pool haagid selleks, et panna seljakott konksu otsa ja selga puhata.

Kuid uus toit on kallis. Kuu aja varu maksab 500-600 eurot. Mees näitab pooleliitrised sonditoiduga kotte. Neid läheb tal neli tükki ööpäevas. Pluss, iga teine päev läheb vaja uut toitmissüsteemi ehk voolikud ja vahendeid, mille kaudu söök organismi jõuab.

Kodus riiulite vahel võib leida ka mahlapakke: «Kuna mul on pidevalt joogijanu, siis kui on soodukaga kuskil mahla müügil… Võtan suhu, loputan ja sülitan välja,» seletab Sven.

See on ainult osa Sveni kuludest. Mees näitab kohvrit, kus on kõik abivahendid: plaastrid, sidemed, kindad, süstlad, jne. Spetsiaalne voodi, mille peal ta magab, on renditud: «Sealt tõmban ennast ülesse, muidu ma ei saa voodist välja, sond on valus ja ma ei saa püsti kuidagi enam.»

Päris ilma abita Sven elama ei pea. Ta saab igakuist töövõimetustoetust ja puudega inimeste toetust - kokku umbes 400 eurot. Pärnult saab ta toimetulekutoetust 140 eurot. Kuid sellest ei piisa. Ta proovis juba ammu ka uuesti tööga alustada, aga...

«Ma pingutasin sellega üle ja siis läks tervis kehvemaks, olin mitu korda haiglas,» tunnistab puidurestauraator Sven.

Endine töökaaslane: «See oli julmemast julmem!»

Kuna toetused on väikesed ja töö tegemine pole võimalik, otsustas Sven ühel hetkel enda toitumise arvelt säästma hakata. «Siis ma mõtlesin, et palju see kaal ikkagi langeb. Kahe liitri asemel panin endale poolteist liitrit tilkuma.»

Kui Heidi teada sai, siis naine ehmus: «See oli julmemast julmem!» Sven aga seletab, et sai niimoodi endale natukene lisaraha. Algul ei paistnud tagajärjed olevat tõsised: «Alguses ei saanud aru, aga kaal hakkas järsku langema ja nüüd ei saagi tagasi». Sõbranna aga kaebab süsteemi peale: «Inimene peab nii drastilisi otsuseid tegema, et keegi kõrgemalt teda märkaks,» räägib Heidi.

Haruldane toetus Haigekassa poolt

Rohkem kui kaks aastat pärast Sveniga juhtunut helistas talle eelmise aasta lõpus uus Haigekassa juht Rain Laane ise: «Sven Tombaku lugu on esimene, mis jõudis taotlusena Haigekassasse,» räägib Laane.

Nüüdsest doteeritakse Svenile 90% tema sonditoidust. Arstid tõdevad, et selline lahkus Haigekassa poolt on haruldane nähtus. «Enne Sveni olid kõik eritaotlused tagasi lükatud selle argumendiga, et enteraalne (sonditoit -toim.) toit on ikkagi toit ja mitte ravim,» seletab  PERHi kliinilise toitmise arst-konsultant Hanna-Liis Lepp.

Kogu asi seisneb selles, et Sveni sonditoit ei kvalifitseeru ravimina. Olgugi, et ilma selleta ta elada ei saaks. Haigekassa arvab, et kui otseselt ravi on lõppenud, siis nende teemadega juriidiliselt ja loogiliselt võttes peaks tegelema sotsiaalkindlustus. Rain Laane lisab: «Eesti riigis paraku hetkel kõik asjad ei toimi veel nii hästi».

Sonditoidu lisamine tervishoiu loetellu on juba kaks aastat õhus

Tegelikult alustasid arstid sonditoidu kompenseerimise eest võitlust juba kaks aastat tagasi. Eestis on täna 150 patsienti, kes püsivad elus tänu samale aparaadile, mis hoiab elus ka Sveni. Nad kõik vajavad samu toitesegusid. Selleks, et toitu kompenseerida, on vaja 2 mln eurot lisaraha, mida seni leitud pole.

Haigekassa juht Rain Laane väidab, et kokkuleppeni jõutakse selle aasta jooksul: «2018 me räägime arstidega läbi ja 2019 ma loodan, et on olemas selge viis ja meie või haigla teenuste loetelus asjad kirjas, mille järgi siis saab süsteemselt toimida. Senikaua me vaatame kõik juhtumid üksikult läbi».

Sven on ainus inimene Eestis, kelle toidu suures ulatuses riik kinni maksab. Teised maota ja seetõttu sonditoidul olevad inimesed, keda Haigekassa sõnul elab Eestis 50, peavad suuresti ise hakkama saama. Aga Sven unistab nüüd millestki muust. Alustuseks kasvõi veelonksust.

«Vaim on mul tugev, ma kogu aeg usun, et hakkan ikkagi ise neelama. Ma mõtlesin, et ükskord hakkab mul see asi tööle ja ma joon ennast kurguni täis. Ma ainult jooks», unistab Sven Tombak.